leucémie , l'horreur de cette ennemie

Comme tout le monde je sais ce qu est la leucémie.
Comme tout le monde, dès que j'ai eu 15/16 ans , je savais que l'on pouvait en mourir.
Comme tout le monde, je savais ce qu était la greffe de moelle

  J'avais lu un livre, vers mes 16/17ans(sélection du reader digest) , qui évoquait le triste parcours d'un adolescent : découverte, révolte de la famille , traitements, transfusions, dons de plaquettes (parfois d urgence, en pleine nuit, à l'époque c'était la maman du garçon qui appelait les donneurs potentiels), rémission, greffe , et qui se terminait sur  LA GUERISON.

Comme tout le monde des décès tels celui de la fille de michel fugain, la création de l association crée par sa mère m'avaient attristée, car même des gens qui "ont tout pour être heureux" voient leur existence basculer du jour au lendemain.

J'avcomme tout le monde j ai pleuré en regardant LOVE STORY (j'ai chanté la musique du film , en boucle , plus d un an) , mais j'avais vu d'autres films sur le sujet se terminant bien.

Je n'avais pas réalisé combien :

• c'est difficile d'obtenir la greffe (non seulement pour avoir le donneur) mais de passer avec succès le bilan pré greffe
• est long et ardu le  parcour du combattant APRES la greffe :  médicaments, tous les effets secondaires, l isolation, toutes les souffrances physiques, tout le temps passé avant que la nouvelle moelle fonctionne , etc etc
• même rentré chez soi, même quand la greffe a réussi, les difficultés avant de reprendre une vie totalement normale avec les autres, la reprise du travail, la projection dans le futur, et tout à l'avenant

SURTOUT, je n'avais pas imaginé qu'alors QUE LA GREFFE EST PRISE, que tout va enfin bien, quelques mois pus tard la rechute te tombe dessus, sans espoir, et que l on t'annonce qu il n y a plus rien à faire, hormis des soins palliatifs, pour que tu ne meures pas dans hurlements de douleur.

Je l'ai vécu, au jour le jour avec le blog de johanne, et aujourd hui, retournant sur le blog de Sébastien j'ai su qu il était dans ce cas. Aymeric , ce merveilleux jeune ado va d'améliorations super, en moments difficiles, et tant d autres.........

Je ne les connais que par leurs blogs, mais ce soir je suis plombée de chagrin
Et dire que je me plains de ma vie, des fois, auprès de mon ange gardien (jugé souvent inefficace), et que je ressasse quelquefois mes soucis.J'ai honte, je me sens bien nulle.

Et le pire c'est que ça ne change rien à rien

Comments

[Roxy]

Zut, tout mon long commentaire est parti sans laisser d'adresse... et je n'ai pas le courage de recommencer.
De tout coeur avec les malades, notamment la nièce d'Isabelle.

[isabelleS]

c'est vraiment une saloperie ce truc.J'ai une nièce qui en est atteinte depuis 2 ans elle va avoir 24 ans dans 1 mois. C'était une brillante étudiante pleine de vie. Elle est fille unique, elle a été adoptée à l'âge de 2 mois 1/2 elle vient de Corée. Donc pur la greffe ça n'a pas été simple, elle a reçu de la moelle d'un donneur américain. Depuis elle a fait un rejet du greffon, elle passe son temps entre l'hôpital et sa maison (chez ses parents) elle attrape tous les microbes qui trainent mais la vie est plus forte que tout et tout le monde autour d'elle l'encourage et essaye de la soutenir dans les moments de crise, c'est parfois très difficile surtout qu'elle a du arrêter ses études de commerce international, elle devait partir en Chine pour un an. Enfin il faut toujours garder espoir et je prie souvent pour elle ....